+48 602 365 349
ridetu@gmail.com
ul. Rusałki 29
04-884 Warszawa
NIP 952-201-81-10
REGON 141494056
Do zobaczenia na turkusowym szlaku!
Przeczytaj także...
- To będzie link
- To będzie link
- To będzie link.
– Wczoraj cały dom koło mnie świecił na niebiesko! – ni z gruszki, ni z pietruszki powiedział dziś pewien ośmioletni chłopiec, z którym pracuję.
– A czy wiesz, dlaczego? – podchwyciłam.
– Nie...
– 2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, którego symbolem jest kolor niebieski. Ludzie, chcąc pokazać solidarność z osobami autystycznymi zapalają niebieskie światło, ubierają się na niebiesko, wpinają sobie niebieskie przypinki...
– A co to jest autyzm? – przyłączył się do rozmowy jego młodszy brat.
– Ludzie mają różnie zbudowane mózgi. Niektórzy koncentrują się na przedmiotach i zjawiskach i zapamiętują wiele informacji, np. bardzo dużo wiedzą o zwierzętach, a trudniej im dogadać się z innymi ludźmi, zrozumieć żarty, negocjować zasady zabawy itp.
– Mogą być przy tym bardzo wrażliwi, silnie przeżywać emocje albo nie lubić konkretnych dźwięków czy zapachów... – włączył się inny dorosły.
– I mogą być mistrzami w swojej dziedzinie, np. geniuszami matematycznymi! – padło z ust kolejnej osoby.
– Aaa... Ok! – skwitowały dzieci.
A ja pomyślałam: "W sumie to każdy z nas jest trochę autystyczny – a wszyscy jesteśmy po prostu różni. Jak wytłumaczyć dzieciom, że wciąż niektórzy uważają osoby autystyczne za gorsze, zaburzone? Że potrzeba im zauważenia, akceptacji, wsparcia?".
Dopowiadam sobie z nadzieją, że to "ok" nie oznaczało braku zainteresowania tematem, a po prostu przyjęcie informacji bez emocji towarzyszącym dorosłym uwikłanym w kulturowy bagaż uprzedzeń lub trosk; że było to dla nich tłumaczenie słowa, za którym nie ciągnie się problem wykluczenia społecznego dotykającego osoby autystyczne w wielu środowiskach. Może któryś z chłopców pomyślał nawet "chyba znam taką osobę". Bo przecież znają, i to przynajmniej sześć! Z niektórymi bawią się częściej, z innymi rzadziej, ale autyzm nie ma tu nic do rzeczy.
Parę lat temu wpadłam na artykuł w "Altogether Autysm Journal", którego żywe wspomnienie przywołała we mnie ta rozmowa. Autorka odnosiła się do słowa 'świadomość' w nazwie tego dnia jako słowa niewystarczającego – bo nie odpowiadającego na kluczową potrzebę osób autystycznych. Jego źródłem są czasy, gdy mało kto w ogóle wiedział, czym jest autyzm, i potrzebne były kampanie wyjaśniające owo zjawisko. Celowo używam tego słowa, bo na początku autyzm był dziwactwem, kłopotem, chorobą lub zaburzeniem, które należało leczyć, a rodziców autystycznych dzieci miano wspierać w radzeniu sobie z problemem ich wychowania. Dziś już wiele osób ma pojęcie, przynajmniej mgliste, jaki jest autyzm – ale za to utrwalane są stereotypy, w dyskursie przeważa punktowanie deficytów, a nawet słyszalne są głosy o epidemii autyzmu. Osoby autystyczne są stygmatyzowane, co powoduje u nich stany lękowe i depresję. Diagnoza autyzmu w rodzinie postrzegana jest zaś jako ciężar lub wręcz tragedię. Oczywiście nie wszędzie – ale jednak. Zatem czy aby na pewno wiemy czym jest autyzm?
Spektrum autyzmu – termin używany obecnie, by podkreślić różnorodność osób autystycznych – jest odmiennym, indywidualnym sposobem rozwoju. Różnice widoczne w zachowaniu osób rozwijających się w spektrum autyzmu dotyczą przede wszystkim relacji społecznych, komunikacji, rozumienia świata, zainteresowań i podejmowanych aktywności.
Czy jeśli człowiek rozwija się inaczej niż większość, to musi być uznany za zaburzonego? Czy jeśli zbudowaliśmy teorie medyczne czy antropologiczne na informacjach o większości, to sami nie jesteśmy sobie winni, że nie rozumiemy różnorodności?
Penni Winter apeluje, by w miejsce neurofobii, jak nazywa postawę wobec neuroróżnorodności, szerzyć nie świadomość, a akceptację autyzmu. Bo to właśnie akceptacji osoby autystyczne potrzebują obecnie najbardziej. Zobaczenia w nich pełnoprawnych ludzi, uznania dla ich zasobów i osiągnięć, otwarcia się na nie i traktowania na równi w społeczeństwie. Dostrzeżenia, że człowieczeństwo może się wyrażać na różne sposoby i przyjęcia autyzmu jako jednego z nich – żeby osoby autystyczne mogły poczuć, że dla nich również jest miejsce w dzisiejszym świecie. Osoby autystyczne szukają sojuszników, którzy będą stać obok nich ramię w ramię i zmieniać język, jakim są opisywane, oraz sposoby traktowania, jakie są wobec nich stosowane; którzy będą wspierać ich w wyzwaniach tak, jak wspiera się przyjaciół w potrzebie. Czy jesteśmy na to gotowi?
Zwykliśmy mówić 'dzielące kogoś różnice'. A ja obserwuję na co dzień grupę dzieci, które są bystre i uważne i z pewnością dostrzegają, że się różnią, ale czy to ich dzieli? Prędzej to, że w tym samym momencie chcą korzystać z kuchni błotnej lub bujać się na tym samym hamaku i trzeba się dogadać. Albo to, że ktoś powiedział drugiej osobie, że jest głupia. Bo to czyny dzielą – nie cechy. Być może kiedy my, dorośli, również to zrozumiemy, to zobaczymy, że nikt nie zasługuje na wykluczenie z powodu tego, kim lub jaki jest.
W turkusowej wizji świata różnice są czymś, co wzbogaca społeczeństwo o mądrość wynikającą z większej liczby punktów widzenia, zaradność płynącą z różnorodnych strategii przezwyciężania trudności, siłę zbudowaną ze zróżnicowanych mocnych stron i o dobro oparte na silnym fundamencie wrażliwości i szacunku wobec drugiego człowieka. O takim właśnie świecie marzę dla dzieci i wierzę, że gdy tylko nie będzie się im w tym przeszkadzać, przyczynią się one do jego budowania.
Wszystkim autystycznym osobom życzę – niech tak się stanie.
Niech niebieskie światło – a nawet tęczowe, podkreślające, że autyzm niejedno ma imię – pali się w sercach wszystkich ludzi bez końca.
Agnieszka Witkowska